Het Ehlers Danlos Syndroom, ook wel afgekort als EDS, is een zeldzame, maar vaak ingrijpende aandoening aan het bindweefsel. Bindweefsel komt overal in het lichaam voor: in gewrichten, huid, bloedvaten, spieren en zelfs in organen. Bij mensen met EDS is dit bindweefsel te elastisch en kwetsbaar, waardoor er diverse klachten kunnen ontstaan. Gelukkig kan fysiotherapie bij Ehlers-Danlos Syndroom een belangrijke rol spelen in uw dagelijks functioneren en uw kwaliteit van leven verbeteren.
Wat is het Ehlers-Danlos Syndroom (EDS)?
EDS is een erfelijke aandoening van het bindweefsel. Er bestaan verschillende vormen, waaronder:
- Hypermobiele EDS (hEDS) – de meest voorkomende vorm, met overbeweeglijke gewrichten.
- Klassiek EDS – hierbij is de huid vaak zacht, rekbaar en gevoelig voor wondjes.
- Vasculair EDS – de meest zeldzame en ernstige vorm, waarbij bloedvaten kwetsbaar zijn.
Mensen met EDS worden vaak ook ‘zebra’s’ genoemd. Dit komt omdat artsen geleerd hebben eerst aan gewone ziektes te denken (“paarden”), maar EDS is juist die zeldzame ‘zebra’.
Wat zijn de oorzaken van EDS?
De oorzaak van EDS ligt meestal in een genetische afwijking. Deze afwijking zorgt ervoor dat het lichaam bindweefsel aanmaakt dat niet stevig genoeg is. U kunt EDS erven van één van uw ouders, maar het komt ook voor dat iemand als eerste in de familie EDS krijgt. Artsen stellen de diagnose, vaak met behulp van DNA-onderzoek. Vooral de hypermobiele vorm (hEDS) is lastig te herkennen, en wordt daarom vaak pas laat vastgesteld.
Wat zijn de symptomen van EDS?
Hoewel de klachten per persoon verschillen, zijn er een aantal veelvoorkomende symptomen:
- Hypermobiliteit: gewrichten bewegen makkelijker en verder dan normaal.
- Chronische pijn: in gewrichten en spieren, vaak dagelijks aanwezig.
- Vermoeidheid: omdat spieren continu hard moeten werken om instabiele gewrichten te ondersteunen.
- Gewrichten die uit de kom schieten (dislocaties).
- Spijsverteringsklachten, hartkloppingen of duizeligheid.
- Littekens, striae en een kwetsbare huid.
Deze klachten kunnen uw dagelijks leven flink beïnvloeden. Soms is een rolstoel nodig om energie te sparen, maar dat betekent niet dat iemand niet kan lopen. Het is vooral een manier om balans te vinden.
Fysiotherapie bij Ehlers Danlos Syndroom (EDS)
Bij Fysio-Fit Utrecht begrijpen wij hoe complex EDS kan zijn. Onze gespecialiseerde fysiotherapeuten bieden u ondersteuning die past bij uw unieke situatie.
Fysiotherapie bij EDS richt zich vooral op:
- Oefentherapie om de spieren rond de gewrichten te versterken.
- Verbeteren van coördinatie, zodat uw spieren de gewrichten beter kunnen ondersteunen.
- Omgaan met pijn en vermoeidheid.
- Voorkomen van blessures, zoals het uit de kom schieten van gewrichten.
Elke behandeling is op maat. Wij stemmen het oefenprogramma af op uw belastbaarheid van dat moment. Dit voorkomt overbelasting én helpt u om langzaam maar zeker sterker te worden. Wij werken rustig en stap voor stap. Uw lichaam heeft namelijk meer tijd nodig om te herstellen. Daarbij houden we ook rekening met bijkomende klachten, zoals dysautonomie (problemen met hartslag of bloeddruk).
Tips bij Ehlers Danlos Syndroom (EDS)
Naast fysiotherapie zijn er ook dingen die u zelf kunt doen:
- Luister naar uw lichaam: neem rust als u moe bent.
- Gebruik hulpmiddelen zoals braces of silversplints als dat nodig is.
- Houd een dagboek bij om inzicht te krijgen in uw klachten en energieniveau.
- Beweeg regelmatig, maar gedoseerd.
- Vraag hulp als dat nodig is – u hoeft het niet alleen te doen.
Wilt u een afspraak maken bij onze fysiotherapiepraktijk in Utrecht? Maak 24/7 online een afspraak. Spreekt u liever met een fysiotherapeut voordat u een afspraak maakt? Neem dan telefonisch contact op of mail naar: receptie@fysiofit-utrecht.nl
